La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la pérdida de neuronas motoras, encargadas de controlar los movimientos musculares, ubicadas en el cerebro y en la médula espinal.
Se trata de una condición infrecuente cuyas causas aún no están definidas. El 90 por ciento de los casos son esporádicos y predomina en hombres a partir de los 45 años. A medida que progresa, genera debilidad muscular y atrofia.
Suele iniciarse en una parte del cuerpo —mayormente en las manos— y luego extenderse a distintas regiones. Con el tiempo, puede afectar el habla, la deglución, causar disfonía y comprometer los músculos respiratorios, lo que limita la supervivencia.
El diagnóstico se realiza mediante estudios de resonancia magnética y electrofisiología. Si bien no existe una cura ni tratamiento definitivo, se emplean algunas drogas que logran efectos moderados en el avance de la enfermedad.
“Conocer, visibilizar y acompañar es clave para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ELA”, afirma el doctor Daniel Torres.
Además del deterioro físico progresivo, la ELA provoca un fuerte impacto emocional tanto en quien la padece como en su entorno cercano. Este proceso genera reacciones que requieren contención, asistencia y apoyo psicosocial constante.
El acompañamiento familiar, social y profesional es fundamental para amortiguar el estrés asociado al diagnóstico y a la evolución del cuadro. Sostener la percepción de control sobre la situación favorece la adaptación y reduce la sensación de indefensión.
Historia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La ELA fue descripta por primera vez en 1869 por el médico francés Jean-Martin Charcot, pionero en el estudio del sistema nervioso. Observó que algunos pacientes presentaban debilidad y rigidez muscular causadas por el daño en las células nerviosas, y denominó a la enfermedad “esclerosis lateral amiotrófica”, en referencia al endurecimiento de la médula espinal y la pérdida de masa muscular.
En 1939, la enfermedad adquirió visibilidad internacional tras el diagnóstico del reconocido beisbolista Lou Gehrig, por lo que en algunos países también se la conoce como “enfermedad de Lou Gehrig”.
A lo largo del siglo XX, la ciencia avanzó en su comprensión. En 1993, se descubrió que mutaciones en el gen SOD1 podían explicar algunos casos hereditarios. Aunque aún no se conoce su origen exacto, los estudios actuales indagan en el metabolismo celular, el manejo de proteínas y la reparación del ADN para avanzar en posibles tratamientos.
La ELA ocurre cuando las motoneuronas —células nerviosas del cerebro y la médula— comienzan a morir. Estas neuronas funcionan como cables que transmiten órdenes a los músculos. Cuando dejan de funcionar, los músculos pierden movilidad y fuerza hasta quedar inutilizados.
En uno de cada diez casos, la enfermedad tiene origen genético y se transmite de manera hereditaria. En el resto, aparece sin una causa identificada.
