Melani Becerra, madre de Ramiro, el único caso registrado en Argentina del síndrome de Heyn-Sproul-Jackson, ha logrado alquilar una vivienda en Venado Tuerto. Este traslado desde Sancti Spiritu, su localidad de origen, acercará a Ramiro, de 3 años, al Hospital Gutiérrez de Venado Tuerto y a sus centros de estimulación, fundamentales para el tratamiento de esta rara enfermedad genética.
La cercanía al nosocomio es vital, ya que Ramiro sufre frecuentes descompensaciones que requieren atención médica inmediata. Estos episodios, caracterizados por llanto intenso, tos, náuseas y deshidratación, suelen requerir su traslado de urgencia al hospital, en ocasiones en estado crítico.
Solidaridad y apoyo comunitario
La historia de Ramiro y su madre generó una ola de solidaridad en la comunidad. Diversas personas se contactaron con Melani para ofrecer ayuda, lo que finalmente le permitió encontrar esta nueva vivienda. Una radio local de Sancti Spiritu organizó una colecta que contribuyó a solventar los gastos iniciales del contrato de alquiler. A esto se sumó el apoyo económico de la comuna y de la familia paterna de Ramiro.
El pago del alquiler a partir del próximo mes estará a cargo de un acuerdo entre la comuna y la familia del padre del niño.
Necesidades para el nuevo comienzo
Si bien el acceso a la vivienda representa un gran avance, la familia debe afrontar el desafío de amueblarla. Melani Becerra solicita colaboración para adquirir elementos básicos. Si bien ya recibió donaciones como heladera, cocina y sillas, necesita un colchón de dos plazas, una garrafa, una mesita de luz y un mueble pequeño para guardar los insumos médicos de Ramiro.
La madre aclaró que este pedido de ayuda es temporal, hasta que logren instalarse completamente. Estima que con entre 200.000 y 300.000 pesos podría cubrir estas necesidades. Aquellos que deseen colaborar pueden hacerlo a través del alias Meli.rami.15 (cuenta del Banco Nación a nombre de Melani Milagros Becerra). Una vez que se cubran las necesidades, Melani se comprometió a informar a través de las redes sociales.
El síndrome de Heyn-Sproul-Jackson
Ramiro, de 3 años, pesa solo 7 kilos y presenta microcefalia, retraso madurativo y otras alteraciones propias del síndrome de Heyn-Sproul-Jackson, un trastorno genético extremadamente raro asociado a mutaciones en el gen DNMT3A.
Desde el año y medio se alimenta a través de un botón gástrico, actualmente solo con leche debido a su intolerancia a los alimentos procesados. Su tratamiento incluye alrededor de 10 medicamentos diarios, aunque no existe una terapia específica para esta enfermedad. Melani mantiene la esperanza de que la investigación científica pueda avanzar en el desarrollo de un tratamiento efectivo.
Búsqueda de un tratamiento especializado
Inicialmente, Ramiro fue derivado al Hospital Garrahan, pero en ese momento, sin un diagnóstico preciso, sólo se le indicó tratamiento por desnutrición en Rosario, con la posibilidad de una posterior derivación al Garrahan si el caso lo requería.
Recientemente, en la búsqueda de estudios y tratamientos específicos, Melani se comunicó con el Conicet, que a su vez los derivó al Hospital Garrahan, considerado un centro adecuado para la investigación de la enfermedad.
Visibilización en redes sociales
Melani Becerra comparte la vida cotidiana de Ramiro, sus avances y las necesidades de la familia a través de redes sociales como TikTok, Facebook e Instagram. Su objetivo es visibilizar la enfermedad y conectar con especialistas que puedan contribuir al tratamiento de Ramiro. También ha puesto a disposición su número de teléfono celular (3462225806) para quienes deseen colaborar.
Fuente: Con información de miradorprovincial.com
