Una tarde de diciembre del 2019, Débora Barani -hoy presidente de Familiastea, organización sin fines de lucro que defiende y lucha por los derechos de las personas diagnosticadas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en La Plata, Berisso y Ensenada- se sentó en un banco de Parque Saavedra y se preguntó “¿y ahora qué hago?”.
Su hijo de cinco años, luego de evaluaciones erróneas, había sido diagnosticado con TEA. Ante eso, se volcó a múltiples tratamientos que para solventarlos, debió vender autos, muebles y más. Ella, al igual que otras familias, no sabía que su hijo podía acceder a derechos y prestaciones que brinda el Estado a través del Certificado Único de Discapacidad (CUD).
“Estaba perdidísima. Poco a poco fui aprendiendo. Me anoté a cursos, a diplomaturas, investigué mucho y a partir de mi experiencia, entendí que no quería que ninguna mamá vuelva a pasar por lo mismo”, recordó Barani.
A través de redes sociales, contó su historia. Una mamá de la Región que había pasado por “las mismas situaciones engorrosas de siempre” le escribió. “Ayudé a esa mamá y con ella ayudamos a otra mamá”. Con una contagiosa fuerza de voluntad, nació Familiastea, una red de contención conformada por madres, padres, familiares y especialistas cuyo fin es “incidir en las políticas públicas defendiendo los derechos de las personas con autismo y otras discapacidades”.
Desafíos y acompañamiento
Hoy, con más de 5 años de trabajo, Familiastea está constituida por más de 300 familias. Aunque recibe el acompañamiento de profesionales, no recibe aporte económico de ningún municipio, de ningún ministerio. Tampoco cuentan con un lugar físico. “A veces me acerco yo, a veces vamos con profesionales a las casas de las familias, pero la idea es encontrar nuestro hogar en La Plata”, comentó Barani. Igualmente, a lo largo de estos años, participaron de la Ley de CUD no renovable y de la media sanción de Ley de capacitación docente. También, luchan para que el Municipio adhiera a la Ley 27.043, que contempla la detección temprana del espectro. Entre otras cosas.
“Nosotros acompañamos a las familias en este camino que es… demasiado burocrático en cuanto a la falta de información, en cuanto al nivel educativo, salud y financiero”, explicó Barani. Y desarrolló: “Es un desafío escolarizar a nuestros hijos: al solicitar que ingresen con un acompañante terapéutico, te niegan la vacante o el ingreso al acompañante. Además, las escuelas especiales te dicen que tampoco hay cupos. Así, el niño o niña termina por fuera de sus derechos educativos”.
Fuente: Con información de El Dia
